A esposa do influenciador e mecânico de aviação Lito Sousa, Mila Seidl, informou nas redes sociais que a família ainda não conseguiu vaga para o tratamento experimental da doença de Creutzfeldt-Jakob. Apontado como a principal esperança para conter o avanço da condição rara, o estudo com o medicamento ION717 está temporariamente fechado para novos participantes, sem liberação de uso compassivo.
Respostas negativas e busca por alternativas
De acordo com Mila, a farmacêutica Ionis Pharmaceuticals negou a inclusão de Lito na pesquisa atual e ressaltou a impossibilidade de autorizar o fármaco fora do ensaio clínico. Já o Broad Institute, localizado em Cambridge, nos Estados Unidos, ofereceu apenas a opção de entrevista inicial para o grupo de controle, no qual os voluntários não recebem a substância em teste.
A esposa ressaltou que integrar o grupo de controle exigiria a mudança da família para o exterior sem qualquer garantia de acesso futuro ao medicamento. Ela também declarou que os contatos foram feitos diretamente pela família e lamentou a ausência de suporte do Ministério da Saúde, do Itamaraty e do Governo Federal.
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O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A enfermidade diagnosticada no especialista em aviação é uma doença neurodegenerativa rara e grave, causada pelo acúmulo de príons, proteínas anormais que comprometem o funcionamento cerebral. A condição provoca diversos sintomas progressivos, tais como:
- Alterações motoras e perda de coordenação;
- Comprometimento da visão e da memória;
- Mudanças comportamentais;
- Declínio de outras funções cognitivas.
Mobilização e homenagem nos céus dos EUA
O diagnóstico mobilizou a comunidade da aviação e os seguidores do influenciador. Como demonstração de apoio, o piloto brasileiro Enderson Rafael realizou um voo especial no Texas, nos Estados Unidos, desenhando o nome “Lito” no céu a bordo de um Cessna 150M.
A trajetória, registrada pela plataforma Flightradar24, durou mais de três horas e cobriu um percurso de cerca de 80 quilômetros de comprimento. O gesto serviu como uma homenagem à trajetória e à contribuição de Lito Sousa para o setor aéreo.
Fonte: Quentuchas
